amourautiste - On a tous le droit d'être unique.
Qui sommes-nous?
 

Je suis Lynda Bernier, j'ai 54 ans et je suis la mère d'Alexandre, 21 ans, beau comme un coeur, intelligent au max., doux comme une soie, curieux comme pas un, grand imitateur et humoriste très rieur et à 2 ans, pouf! il devient autiste, mais reste tout de même un amoureux de la vie.  Le voici cet être  merveilleux sur la photo ci -haut! 
 
Pas seulement autiste, mais avec une étiquette longue comme l'autoroute!!! Vous voulez savoir?  Alors, à part autiste on commence par une dysphasie sévère mixte; ce qui lui occasionne une lenteur au cerveau donc on doit lui parler lentement, dire une chose à la fois pour lui laisser le temps de comprendre ce qu'on lui dit.  Il faut aussi lui donner le temps qu'il a besoin pour nous répondre, on doit quand même vérifier qu'il nous a compris! Par ce qu'il y a des fois aussi où le mot qu'on dit ne signifie pas du tout le même que lui!  Exemple:  bon comportement, ça veut dire quoi?  Lui, il n'y a pas de bon ou de mauvais comportement..  Nous, on en a plein!  Et si on ne lui fait pas une liste écrite ou dessinée, bien lui, il essaie tout ça par ce qu'il voit que ça crée des drôles de réactions chez tous, ce qui est très drôle pour lui.
 
À l'adolescence, en fait en 2008-2009, il a développé le syndrôme de Gilles de la Tourette et commencé à avoir des troubles sévères de comportements; il faut dire que pendant au moins trois années, il avait une complète écoeuratite de l'école Joseph-Paquin qui ne répondait plus du tout à ses besoins,  les hormones dans le piton, des pierres sur la vésicule biliaire depuis je ne sais combien de temps et une souffrance de plus en plus épouvantable à vivre ce mal interne, car ni lui ni moi ne savions ce qu'il avait et personne ne le savait non plus.  Et puis nommé trouble envahissant du développement à 2 ans et demi, après avoir été intoxiqué par les métaux lourds des vaccins de 18 mois (son système ne tolérait pas tout ça et le lait de vache empirait son état, comme une colle au cerveau).
 
En plus, il voulait vivre plus d'autonomie, ce que je ne lui permettais pas vraiment, parce que j'avais peur pour lui... Je crois aujourd'hui qu'il ne savait pas comment me le dire à ce moment-là...  J'étais mère-poule!
 
Vous devez savoir qu'Alexandre est un être très doux et ses faux troubles de comportements cachaient son désarroi, son atroce souffrance (après coup, j'ai découvert qu'il utilisait l'agressivité lorsqu'il avait une crise de foie, il redevenait très calme et doux lorsque c'était passé).  De plus, il savait qu'en faisant cela il finirait par aller à l'hôpital... ce qu'il me demandait tout le temps, mais c'était pas facile à faire... À l'urgence du CHUL, on me demandait toujours ''Vous venez pour quoi madame?''  ''Bien, mon fils ne va pas bien du tout et je n'arrive pas à mettre le doigt dessus.  Pourriez-vous l'osculter intérieurement et extérieurement svp??  ''Bien là madame, il n'a rien votre enfant, il est têtu et veut vous faire suer, il est un adolescent et vous n'êtes probablement pas assez sévère...  Retounez chez vous et s'il fait de la fièvre ou quoi que ce soit d'autres, revenez à ce moment-là!  Pour le reste... allez voir un psychiatre madame!''  ''Mais, justement, son psychiatre pense la même chose que vous, alors ça va pas bien!!  Mais, moi, je vous jure qu'il a autre chose..., svp... croyez-moi???!!!''  ''Désolé madame, mais je ne peux rien pour votre fils aujourd'hui...'' 
 
S'il vous arrive ce genre de choses... croyez en vous même et en votre enfant, je vous en prie et foncez pour lui, car vous êtes ses mots...
 
De plus, il s'agit sans doute d'argent qu'aucun organisme ne veut dépenser en premier... alors, ça tourne en rond jusqu'à ce que la répétition de vos cris, votre présence et de celle votre enfant à l'urgence sonne la cloche en quelque part...  (si je vous dit cela, c'est vraiment ce qui nous est arrivé, je vous le jure, sinon je ne l'aurais pas écrit).  Courage, vous allez y arriver, car c'est de votre enfant qu'il s'agit, et lui, c'est une personne humaine qui souffre et non pas un simple budget...
 
 
 
 
 
 
 
Vous voulez connaître notre petite histoire??? Alors, prenez maintenant un fauteuil confortable et suivez moi!
 
 
Notre histoire... ou le début de notre voyage, parce que c'est un vrai voyage de découvertes!
 
D'abord, je dois vous dire qu'on est une petite famille de quatre et on demeure encore tous ensemble!  Oui, oui, deux parents et deux adolescents;  Mon chum (le père d'Alexandre) et moi, et Alexandre (20 ans) et ma fille (19 ans).  Cependant, sur notre page web, vous ne trouverez que le minimum d'informations pour son père et ma fille puisqu'ils préfèrent rester dans l'anonymat et je les respectent entièrement.
 
Alors, tout commença bizarrement après le vaccin RRO (rougeole, rubéole, oreillons)... car Alexandre était tout à fait normal avant.  Ou plutôt après intoxication aux nombreux métaux lourds que je lui avais fait donner gratuitement, car j'étais ignorante et je faisais totalement confiance en la médecine.  Il y a aussi le lait de vache qui, à cause du lactose où sa grosse protéine est très difficile à digérer et a aggravé son état, comme si celle ci agissait comme une colle dans le cerveau, mais cela je l'ignorais aussi.   J'ai eu la chance de connaître la renommée naturopathe Mme Céline Arsenault, laquelle m'a aidé à désintoxiquer Alexandre le plus possible (preuve à l'appui). On l'a aussi fait pour ma fille, ce qui l'a vraiment aidée elle aussi.
 
Bien sûr, il devait sûrement avoir une fragilité en quelque part pour devenir, tout d'un coup, ''trouble envahissant du développement!'' C'est ce qu'on nous a annoncé lorsqu'il avait 2 ans et demi lors d'un rendez-vous à l'Hôtel-Dieu-du-Sacré-Coeur-de-Jésus-de-Québec dans le bureau de la psychiâtre Dre Nadine Trudeau.  Un mot qui fait si peur et dont on se dit:  ''Mais qu'est-ce que ça mange en hiver que c't'affaire là?''  On a pleuré vous dites???  Bien sûr, on croyait qu'on ramenait avec nous un extraterrestre parce qu'on ne comprenait pas ce que c'était que ce diagnostique là.  Je crois qu'on était si désillusionnés qu'on ne s'est pas vraiment informés de ce que cela était...  On venait de recevoir notre première grosse claque en pleine face!  Une masse dans le front!!!
 
On avait remarqué, bien sûr, son père en premier, que vers ses deux ans Alexandre avait quelque chose qui n'allait pas, car il se couchait souvent par terre à mes côtés et faisait rouler ses petites autos ou les alignaient et il ne parlait pas autant que les autres de son âge.  Il ''babillait'' comme un chanteur professionnel lorsqu'il était encore très petit, car je chantais très souvent et il m'accompagnait.  Maman, papa et tout le tralala il l'a dit, mais, pour dire une phrase... ce fut pas mal plus long.
 
Donc, après le rendez-vous à l'hôpital, je me souviens, on était en voiture avec Alexandre assis tout seul derrière, puisqu'on avait fait garder notre fille pour ce fameux avant-midi. Son père et moi pleurions à chaudes larmes assis devant et là, je regardé mon chum en lui demandant s'il allait nous quitter maintenant que notre fils devenait officiellement étiqueté handicapé pour le restant de sa vie...  J'étais si inquiètes de devoir élever deux jeunes enfants toute seule, mais non, il m'a regardé et m'a dit qu'il ne nous abandonnerait pas malgré tout...  
Ouf!  Une autre ''shot'' de larmes en déversement...  J'appréciais en mausus cette valeur de coeur qu'il possède en lui!
 
Pour notre bel Alexandre, nous avons été manger chez McDonald, car il aimait cela et surtout aimaient les jouets!  Mais j'y repense aujourd'hui et savez-vous qu'on ne lui a même pas demandé son avis à lui!!  
''Veux-tu cette étiquette là Alexandre?''  ''Veux-tu toujours qu'on s'occupe de toi?''  ''Me pardonneras-tu de ne pas t'avoir offert une santé à tous les niveaux?''...  ''Veux-tu toujours qu'on soit tes parents?'' ''M'aimes-tu encore?'''...
C'est certain qu'on ne lui a pas posé toutes ces questions puisqu'on n'y pensait même pas... c'était déjà trop difficile de ressentir notre propre désarroi, souffrance atroce, déchirure monumentale...
 
 
 
Autre étape:  Notre vie n'est plus jamais la même à partir de ce moment-là...
 
Bien sûr que cela change une vie, bien sûr qu'il faut se réorganiser, s'adapter et surtout vivre au jour le jour en se relevant petit à petit.  Bien sûr que tout s'écroule, mais tout finit toujours par se rebâtir...

Je crois qu'il faut cesser de se culpabiliser le plus vite possible parce qu'on a mis au monde un  enfant qui est différent... parce que cela nous nuit tout le temps.  En tant que mère on s'en veut tellement, mais tellement... jusqu'à ce que notre attitude change et qu'on s'aperçoive qu'une telle attitude ne nous sert qu'à reculer et là, il s'agit plutôt d'avancer! 
 
C'est la vie, notre vie et cela nous est arrivés, oui, à nous, faut bien l'assumer à un moment donné... mais si on ose observer ce qui se passera lorsqu'on visualisera différemment la situation, le pire qui peut nous arriver serait de mourir sans avoir osé lever les bras, non?

Comme disait une mère d'un enfant autiste ''On fait avec, on ne peut pas le retourner à la manufacture pour réparation...''; j'ai trouvé cela profondément vrai et drôle du même coup.  Soit on reste dans notre rôle de victime toute notre vie et se lamenter à journée longue, soit on décide de prendre son courage à deux mains et d'aider, par amour, notre enfant à être le plus autonome et heureux possible.  

On est responsable de ce petit être là qui lui aussi deviendra un enfant, un ado, un adulte et un viellard.  Faudrait donc commencer à regarder ce qu'il essaie de nous faire comprendre... qu'il est là maintenant et qu'il veut qu'on l'aime tel qu'il est, parce qu'il EST justement!  Sa différence ajoutera une couleur à notre propre différence, soyons en conscient! 
 
Plus facile à dire qu'à faire quand on est une famille, car mon chum a eu beaucoup plus de difficulté à aller de l'avant avec cette situation... lorsqu'il a sû pour Alexandre, son coeur était si détruit qu'il avait de la difficulté à seulement le regarder... bien difficile à accepter pour une mère, vous en conviendrez, mais il le faut, car chacun porte sa propre souffrance et personne ne peut la juger; il faut vivre chacun la sienne...aussi profonde soit elle et se réinventer.
Pour lui, Alexandre venait de mourir et il ne restait plus que le handicap... un genre de ''tranché en deux'', monté sur deux pattes.
 
Je vous dis que cela a été plus facile pour moi, car déjà très jeune j'étais certaine que je possédais cette fibre maternelle pour avoir des enfants; je ressentais tellement d'amour inconditionnel en moi pour eux, déjà rien qu'à 15 ans...
De plus, lorsque j'ai laissé mon travail, je me suis inscrite à l'université en enfance inadaptée et ensuite pour un bacc en psychologie.  Je me suis investie dans une thérapie en bio-énergie en même temps que je m'y suis inscrite à une formation de trois années, dans le privé.  
C'est lorsque je faisais mon bacc en psycho. que je suis tombée enceinte pour la première fois.  Mon cadeau de fête en fait!  Un beau gros et grand bébé tout joli s'appelant Alexandre! :)
Après coup, je me suis dis que j'avais eu l'intuition forte des années auparavant!! hi! hi! 
Je venais de m'outiller pour sa venue! :)
 
Enfin, lorsque j'ai sû pour Alexandre, j'étais profondément détruite quant au diagnostic et à mon propre échec en tant que mère, mais je l'aimais tout autant et jamais je n'ai pensé une seule fraction de seconde à le quitter ni à la rejeter ni à le placer, jamais!!!  J'allais au contraire m'en occuper, l'aimer plus fort encore et lui montrer que sa différence le rendrait encore plus beau! 
 
Ma plus grande peur à ce moment-là fut de devoir élever mon fils et ma fille seule, sans mon amoureux puisqu'il m'avait toujours dit que si un jour il avait un enfant handicapé, il le placerait, car il ne serait pas capable de vivre une vie avec lui. Moi de toujours lui répondre que jamais je n'allais abandonner mon ou mes enfant(s) et que c'est lui qui devrait alors partir si tel resterait son choix...  Alors, tout mon être tremblait, mon squelette inclus...
 
C'est ainsi qu'on devenait officiellement une famille cassée, brisée, séparée (même si tous ensemble), chacun portant différemment sa peine et ses blessures personnelles.  
Au début, on a même dû manger nos repas séparés, car il était devenu insupportable que mon chum voit son propre fils dans la même pièce que lui... trop déchirant pour lui.  Cela n'a duré que 2 jours, car c'est moi qui trouvait la situation insoutenable et ridicule et c'est alors que nous avons fait un pas vers la réunification, du moins physiquement...  
Qu'elle bizarre d'énergie nous enveloppait à ce moment-là, je dirais pendant des mois, des années..., paraissant même des siècles... de souffrance, à rebâtir ce qui n'existait plus...
 
Mais, comme mon chum est un homme loyal et de coeur, il est resté avec nous et avec le temps nous avons pu nous construire une nouvelle vie de famille, oui profondément bouleversée, mais réelle quand même!  Je crois que notre couple était fondé sur une base solide puisque encore aujourd'hui nous sommes ensemble et cela fait 26 ans et on s'aime toujours, du moins c'est ce qu'on ressens présentement.
 
Jai un petit secret à vous dire, je vous le chuchote, l'entendez vous?  Approchez vous, voilà, nous venons de vivre un miracle de la vie cet été même!  (2017).  Mon chum a senti qu'il était prêt à aller à Old Orchard avec Alexandre pour un dodo, donc une journée et demie là-bas!  Sans attendre plus, nous sommes allés chercher l'argent et hop! on partait dans la nuit.  Ce fut rien de moins qu'une expérience mémorable et très facile (bien sûr, il a le droit à être autiste quand même, mais rien de stressant).  Donc, cette expérience est à refaire à nouveau l'été prochain! Youppi!!  Et Alexandre marchant doucement sur la plage ne cessait de nous répéter "je suis heureux!"  Merciiii pour ce cadeau merveilleux!
 
Et sa sœur va marcher avec lui!!  Et le présente a quelques amies!  Wow, je suis touchée...
 
 
 
Hôtel-Dieu-du-Sacré-Coeur-de-Jésus, Autisme Québec, le camp O'Carrefour, CRDI, CLSC, La RIS Saint-Michel, marraines, répits privés, etc.
 
Je ne sais pas trop par où commencer cette partie sinon de vous dire qu'on a fait probablement comme tout le monde et on a demandé des services asap!!!  Mais, c'est tout de même un long processus et on fait la file d'attente pendant des mois pour avoir l'aide de services en pédopsychiâtrie à L'Hôtel-Dieu-du-Sacré-Coeur-de-Jésus-de-Québec.
 
On a tout de même demandé tous les services qu'on pouvait, car diagnostique = services, et aussi je nous ai inscrits rapidement à Autisme Québec. 
Même si cela a pris du temps avant que je veuille bien utiliser les répits ou autres, on était là, dans la liste à recevoir de leurs nouvelles, leur journal, etc.  Et cela, bien que ce soit simplement du papier comme on dit, cela nous ''soutenait'' à ne plus se sentir tout seul au monde, car c'est comme cela qu'on se voyait à ce moment-là...
 
Si je peux vous donner un conseil, ne restez pas seul là-dedans, jamais! Car ce n'est bon ni pour vous ni pour votre ou vos enfants et encore moins pour votre couple...
Demandez l'aide des services et devenez une équipe multidisciplinaire avec tous ceux et celles qui rôdent autour de votre enfant...  tout seul... on ne peut pas y arriver!  Je vous le dis, car ce que j'ai tenté de faire.  C'est le travail d'équipe qui fonctionne, on ne le répétera jamais assez!  Car si aujourd'hui, en 2017, Alexandre est beaucoup autonome, parle, apprends des stages, pourra travailler (supervisé), etc. C'est grâce à lui et à tous, petits et grands, de près ou de loin, que cela s'est réalisé!  J'en serai touché prondement et remplie de gratitude toute ma vie durant!
 
Je vous dirais qu'une chance que le CLSC était là et que, aussitôt qu'on a pu être admissibles, le CRDI devenait aussi très précieux...  Ensuite ce fut l'école, surtout La Cité, l'équipe (professeur(e), éducateurs(trices), différents professionnels qui furent très précieux.  Sans oublier l'association Autisme Québec, car eux et ses nombreux(ses) moniteurs(trices) sont des aides exceptionnels!  Aussi, le Camp O'Carrefour où la responsable et tous(tes) et ses moniteurs(trices) sont aussi des aides exceptionnels!  La RIS Saint-Michel et toute son équipe (responsables et éducateurs(trices)) ont accueillis Alexandre à bras ouverts lorsqu'il était vraiment mal en point et ont sû le guider jusqu'à sa complète ''guérison''...  Et qui ont, par le fait même, sû m'apporter ouverture, chaleur et réconfort...  en plus de tous ceux qui sont devenus ami(e)s pour Alexandre, avec qui il fait des sorties! ses cousin(e)s aussi, sa famille, etc.

 
Je vous le dis, l'équipe est essentielle et c'est tous ensemble qu'on trouve des solutions et qu'on aide vraiment notre enfant le plus rapidement possible à évoluer, grandir, s'adapter, s'ouvrir, s'aimer, et s'éveiller à ses capacités!  Parce que chacun a sa propre vision de notre enfant et chacun étant unique, chacun lui apporte une expérience différente à vivre dans laquelle il trouvera sa propre expression.
 
Il y en a d'autres aussi qui ont fait partie de l'équipe et qui sont tout aussi importants, mais j'en parlerai davantage plus loin, sans tout de même dévoiler leur identité.
 
 
 
Sans doutes mes peurs ont fait que je me suis longtemps crue la seule à pouvoir aider mon fils et je me suis carrément vidée à un moment donné.  Il est vrai que je m'étais toujours sentie hyper coupable de sa dysphasie sévère et de son autisme...

Vous savez, notre santé devient notre alliée, alors elle est vraiment précieuse!!  On devient le pilier de notre enfant et on est là 28 heures sur 24 pour lui!!!  Surtout que je m'étais toujours promis de bien m'occuper autant de lui que de sa soeur..., alors je mettais les bouchées doubles.  Comme mon couple était important aussi, je devais au moins lui accorder un peu de temps... mais bien sûr qu'il en a souffert, mes priorités étant plus urgentes à un autre niveau.  Évidemment, pour certains moments on devient comme des colocataires, cela est difficile, mais pour nous ça l'a passé.
On est comme ça nous les mères, non?? Tout le monde doit être heureux...  Hi! hi!
 
Pour revenir ''à nos moutons'', je vous dirais que tout part du fameux diagnostique! Vous savez cette seconde identité qu'a maintenant votre enfant afin de recevoir les services nécessaires à son bon fonctionnement... j'en rigole maintenant, car sur tous les formulaires que vous aurez à remplir, ce sera cela qui primera d'abord, eh oui, avant même son nom!  Mais, il s'agit de services, alors vous vous y ferez! 
En autant que vous gardiez dans votre tête et dans votre coeur que l'essentiel est la façon dont vous le regardez, lui, cet être devenu ''extraordinaire'' puisqu'il ne fera plus jamais partie de la grande ''normalité'' des gens autour de vous...
Cependant, voilà que notre attitude change à cette étiquette "extraordinaire", on la voit plutôt comme un ciel étoilé, une belle lumière qui ajoute à notre vie...
 
 
 
La garderie La Bottine Enchantée:
 
Premièrement, comme vous toutes et tous qui avez des enfants, vous vous réserver une place en garderie souvent plusieurs années à l'avance... c'est ce que j'ai fait pour mes deux enfants.
 
Mais, lorsque le temps a été venu de les y envoyer, surprise!!!!, la garderie ne voulait plus rien savoir ni de l'un ni de l'autre... ils étaient des cas trop particulliers!  Ah oui!!!???? 
 
Je vous jure que je ne suis pas une femme enragée, mais là je le suis instantannément devenue... quand même avec tact, mais d'une façon assez agressive pour ne pas qu'ils rejettent inutilement mes enfants!  Moi qui est du genre à ne pas rejeter personne et eux rejetaient les miens!!!  ''Wo les nerfs!!''  J'ai vraiment pris des informations et j'avais des gens derrière moi qui m'aidaient si besoin était.
 
On a donc fini par intégrer Alexandre à la garderie (ma fille aussi) avec l'aide du CRDI et cartable de pictogrammes à l'appui aussi!  Par chance, car lorsqu'on rit de mes enfants, je deviens une vraie tigresse (pas physiquement pour battre quelqu'un, non, je suis pacifique!) et cela s'appelle ''vous avancez ou bien moi je vais vous faire avancer!!!''
 
 
 
L'école Joseph-Paquin jusqu'à la désorganisation totale...:
 
Moi et mon chum avons tout de suite décidé avec Mme Paule Mercier de la Commission Scolaire des Découvreurs qu'Alexandre serait le plus heureux possible et avantagé à l'École Joseph-Paquin, vu sa dysphasie sévère mixte. 
 
Ce fut le premier diagnostique officiel d'Alexandre, Dysphasie sévère mixte (expressif et réceptif) avec une déficience intellectuelle légère.  Les tests d'intelligence ne supportaient pas la dysphasie, alors comme Alexandre n'aimait surtout pas se faire ''diagnostiquer'' ni n'était capable de répondre aux questions officielles, bien il a été décidé qu'il cotait comme s'il avait une déficience intellectuelle légère.   Par la suite, ils ont ajouté avec traits autistes et la déficience intellectuelle est devenue modérée à cause de l'écart entre l'âge physique et l'âge mental.  Mais la psychologue de l'Hôtel-Dieu-du-Sacré-Coeur-de-Jésus voyait qu'il n'avait aucune déficience (moi aussi), mais qu'il ne comprenait pas les questions et qui dit test dit aussi pas zéro aide.
 
Pour tout vous dire, Alexandre a malheureusement eu deux professeures qui allaient prendre leur retraire deux ans après sa rentrée à la maternelle et cela c'est fait sentir sur son amour de l'école.  Mais à part cela, avec l'aide de l'orthophoniste et de l'ergothérapeute et d'autres bons professeurs, cela fut tout de même une belle expérience pour lui.  Surtout, avec des efforts énormes, Alexandre a dépassé sa dysphasie sévère avec courage et fierté!  Par contre, ce fut son autisme qui a pris de plus en plus de place et à ce moment-là, bien malheureusement, cette école n'a plus jamais répondu à ses nombreux besoins... jamais et tout c'est alors mis à basculer.
Remarquez que peut-être qu'en 2017 cela a changé, mais avec l'ancienne directrice, tout s'est vraiment dégradé jusqu'à ce que Alexandre soit complètement écoeuré de l'école et d'apprendre... ouf! 
 
Pendant trois années au minimum, il s'accrochait à la clôture, aux arbres, à tout ce qu'il pouvait trouver de solide pour ne pas partir pour l'école... il disait que c'était plate l'école, qu'il ne voulait plus y aller.

Un jour, comme il avait grandit vraiment beaucoup, en 2009 très exactement, il m'a dit qu'il n'allait plus à l'école et il m'a été absolument impossible de l'envoyer, par ce que soit il se sauvait du taxi, soit il se sauvait à l'école pour revenir à la maison.  À la fin, j'ai appris qu'il léchait le plancher de la cafétériat tellement il était en désarroi!!  Il n'arrêtait plus de faire par exprès pour ne pas écouter afin d'aller sécher dans une pièce pour le faire réfléchir...  Cependant, il n'en avait rien à foutre de réfléchir, puisque ce sont nous qui ne comprenions pas qu'il était complètement rendu malheureux là-bas et qu'il y avait quelque chose qui n'allait plus pour lui, ni à l'intérieur de lui ni à l'extérieur...
 
La dernière fois qu'il devait aller à l'école, il s'est mis tout nu dans la maison et j'ai même tenté la menace, la force physique; l'habiller par moi-même, mais il se déshabillait à mesure, même tirer sur ses cheveux par derrière afin qu'il se lève!!!!  (une technique d'intervention). Cela je ne me le pardonnerai jamais, car ce n'est pas mon genre et en plus ça n'a même pas fonctionné... j'ai dû me rendre à l'évidence que tout espoir était anéanti... c'était la fin de la fin et j'étais totalement découragée et en larmes vous dites!!!
 
Notre éducatrice de l'époque Mme Josée Bernard du CRDI  avec l'appui de MMe Andrée Paradis et de Monsieur Alan Burns nous ont aidé du mieux qu'ils ont pu, mais Alexandre était toujours aussi malheureux.  J'ai demandé l'aide de son pédopsychiatre, le dr. Thivierge, en lui racontant tout cela et en lui disant que mon fils avait quelque chose qui n'allait pas.  J'ai même avisé son médecin de famille aussi, mais il ne pouvait rien faire d'autre que de communiquer avec lui.  Mais le docteur Thivierge, malgré toute l'aide qui nous a toujours offert depuis qu'Alexandre va le voir, ne savait pas ce qu'il avait et il pensait qu'il n'avait que des troubles de comportements et que cela était dû à mon épuisement physique et psychologique et que je n'étais pas assez autoritaire.  Vous savez, le docteur Thivierge a toujours été là pour nous, dans le respect, l'écoute, l'empathie, son professionnalisme et ses compétences (c'est un bon médecin) mais là, parce qu'il ne voyait que des troubles de comportements chez Alexandre, cela ne l'a pas mais pas du tout aidé.  Parce que tout se dégradait davantage et Alexandre n'allait plus du tout à l'école et son anxiété devenant démesurée, oui en partie à cause de moi, parce que je lui ai laissé "prendre possession" du salon en y collant des dessins d'animaux partout au plafond jusque sur les murs.  Cela diminuait son anxiété sur le coup mais la grandissait du même coup, à cause du contrôle qu'il voulait prendre.
 
Avant de continuer, je me dois de vous dire qu'Alexandre est un être immensément doux et pacifique parce que si je ne vous l'expliquais pas tout de suite, vous auriez sans doute peur en lisant la suite! hi!

Ce pourquoi Alexandre utilisait des gestes violents (comme lancer un verre) et que je n'ai jamais vu ni compris (très difficile à accepter pour moi sa propre mère!!), c'est qu'il avait des pierres sur la vésicule biliaire et donc, ses troubles de comportements venaient du fait qu'il avait immensément mal physiquement et qu'il ne savait pas comment me le dire... Il ne savait pas ce qu'il avait tout simplement, c'est pour cela qu'il ne pouvait pas me le dire... il ne le savait pas! et comme il ne se plaignait jamais, je devais toujours deviner s'il avait quelque chose en l'observant.  Dieu sait que je l'ai observé!!! Hi!hi!
 
Quand je dis qu'il avait des comportements agressifs, c'est que lorsqu'il avait une crise parce qu'il avait un pic de douleur,  il pouvait prendre un verre dans l'armoire et le tirer bord en bord de la pièce qu'il y ait quelqu'un ou pas!  Ou bien arracher le garde de descente au sous-sol ou bien ouvrir les panneaux d'armoires et vider ce qu'il y avait à l'intérieur, ou encore prendre une fourchette, un couteau et me piquer avec, ou encore prendre un morceau de linge et le mettre sur une ampoule afin que celle-ci prenne en feu, ou bien chercher des allumettes pour mettre le feu, etc.  Vous vous imaginez un peu comment il pouvait souffir!??  Et lorsque sa douleur atroce était passée, il redevenait le Alexandre qu'on connaissait; immensément doux et pacifique.  C'est pour cela que je savais que quelque chose en lui n'allait pas, mais j'étais loin de me douter qu'il souffrait de cela (je n'ai jamais eu de pierres et donc je ne connais pas la douleur, les symptômes)... mausus!
 
Vous devez savoir que lorsqu'on est autiste, on n'a pas accès à la panoplie de degés de douleur... soit ils ne ressentent absolument rien, soit ils ont mal à l'extrême, alors cela vous donne une p'tite idée de ce que cela pouvait faire à l'intérieur du corps d'Alexandre!
 
Alexandre a fini par avoir de la médication, mais elle ne fonctionnait pas ou ne fonctionnait plus après un petit moment...  Là, lorsqu'Alexandre avait des crises, je le voyais physiquement, car il allait sur la toilette et pleurait, criait de douleur et après avoir vômit, il devenait blanc comme un fantôme et avait la tête accotée sur mes jambes pendant que je le flattais.  Je croyais qu'il avait perdu connaissance tellement il était mou.  Je croyais que c'était la médication, car il n'en avait jamais pris de sa vie, jamais!  C'était en 2009 et il avait 13 ans à ce moment-là.  J'appelais donc le docteur Thivierge, je lui ai même écris des lettres, je l'ai harcelé, vraiment!!  Il m'écoutait et me lisait mais ne savait pas quoi faire de plus.  Il tentait de le faire entrer à l'Hôpital, mais rien ne fonctionnait... c'était atroce!
 
Je dois aussi vous dire qu'à ce moment, on avait du personnel du CRDI qui nous aidait à la maison, car il devenait dangereux à la limite de vivre ainsi!!!  Toute seule, oubliez cela!!, moi je pleurais et m'excusais auprès d'Alexandre, car cela le rendait tellement triste...il se croyait tellement méchant! (Il me le dit encore aujourd'hui et il me demande encore pardon!)...

Vous savez quoi, Alexandre me demandait très précisément d'aller à l'hôpital!!  Il était pas mal intuitif, non?  Mais je n'arrivais pas à trouver le moyen de l'y faire entrer... Avoir su que ce n'était ni la médication qui était en cause et que c'était son système digestif!  Mon DIeu que je m'en veux vous ne pouvez pas savoir combien!!
 
Encore pire, pour le faire entrer à l'Hôtel-Dieu-du-Sacré-Coeur-de-Jésus, soit on allait le porter en urgence au CHUL à plusieurs reprises jusqu'à ce qu'il finisse par entrer se faire soigner soit on l'abandonnait carrément pour que le système le prenne en charge.  Quoi l'abandonner?? Vous êtes malades!!!??  Oubliez ça l'abandonner!!!!  J'en étais absolument incapable!!!  Là, ce fut le début de plusieurs fins de semaine en urgence au CHUL, mon chum, Alexandre et moi, accompagnés de Mme Josée Bernard!  Qu'elle en a passé du temps avec nous!!!  Quelle générosité et empathie!!  Quelles bêtises elle a due endurer aussi de la part de mon chum... ouf!  Mais c'était qu'il n'en pouvait plus et poussait et poussait afin de cesser de voir souffir notre fils, et nous mêmes aussi!  Même Mme Paradis a due entendre nos cris, nos souffrances et les bêtises de mon chum... hi! hi!  Plusieurs autres aussi, incluant notre travailleuse sociale qui elle aussi nous a vraiment aidée du mieux qu'elle le pouvait.  Tous ont été généreux avec nous et nous l'apprécions encore aujourd'hui... mais Alexandre souffrait toujours et sans rien comprendre en plus!! Quelle horreur!!!

Mais les choses n'avançaient pas et vous savez pourquoi????  Parce qu'à ce moment là, le CHUL avait acheté l'Hôpital psychiatrique Sacré-Coeur pour enfants et ados. et il était dans un cul de sac administratif et bloquait tout accès (ou presque) pour faire soigner nos enfants (ados.) là-bas!!!!  On a dû faire au moins 8 fins de semaine épouvantables de CHUL, j'ai resté, moi, avec mon fils, bien sûr!!! jusqu'à ce qu'il finisse par rentrer à Sacré-Coeur (enfin!!) parce que j'etais décidée à rendre publique notre histoire... tellement épouvantable, tellement!!!  Bloquer des soins à des enfants (ados) en crise à cause de l'argent!!!!!!  Bien voyons dont??  Ça vaut pas cher la livre!!!!!  C'est complètement contre éthique!!!  J'en reviens pas encore aujourd'hui...

Mais, vous savez, dans tout cela, je n'en veux pas à aucune personne, car lorsque je regarde Alexandre aujourd'hui et ce qu'il est devenu (et devient à chaque jour), je ne peux que me dire que c'est tout de même grâce à son immense force intérieure d'avoir passé à travers toutes ces épreuves là.  Et il est un miracle pour moi, un vrai et il est tellement merveilleux! :). Il ne cesse de s'épanouir et d'être en évolution et il a conscience des autres en plus!!
 
 
 
 
L'école secondaire de La Cité et l'autonomie d'Alexandre:
 
Comment vous dire combien il a été difficile de le faire entrer à l'école secondaire de La Cité?  Encore une autre magouille d'argent, bien oui!!!  ouf, on vas-tu s'en sortir??!!!
Mais l'important c'est qu'il y soit maintenant, et surtout, très heureux!

Magouilles d'argent... bien triste, n'est-pas??  Désolée de vous l'annoncer, mais les cotes de diagnosiques rapportent énormément en budget dans les écoles... et lorsqu'une école est en manque, bien, il faut être ''bien organisé et bien entouré'' pour leurs en faire comprendre l'essentiel: Les Besoins de L'Enfant (L'Ado.).  On parle d'humains là...
 
Une fois accepté par tous, une équipe fantastique l'a pris en charge... à l'époque la super directrice Mme Laurie Léreault, sa professeure extraordinaire Catherine Dion et son équipe d'éducateurs(trices) magnifiques ont permis à Alexandre de reprendre la route!  Peu à peu, il a fait confiance à cette équipe et a repris le goût d'apprendre, c'est un miracle, car il dit qu'il aime l'école dans la classe de Catherine!
 
En ce jour, il a la capacité d'apprendre tellement de choses et même des concepts abstraits tels la mort, l'amour, la sexualité, le temps... 
Il pose tellement de questions, il y réfléchit, revient sur le sujet et quand il a assez compris, il passe à autre chose... Il est curieux comme pas un!! :)
 
Et son but:  Vivre sa vie à lui, dans une autre maison avec des amis(es) gentils avec lui, de faire des stages et de travailler!!!!!!!!  Et vous savez quoi... il va réussir, car il a la force et la détermination d'un géant! hi!


Septembre 2013: 

Alexandre a tellement eu une belle année et nous pousse tellement à le rendre de plus en plus autonome qu'à l'automne qui s'en vient, il sera dans l'un des deux groupes les plus autonomes à l'école Polyvalente de la Cité! :)    Pas besoin de vous dire qu'il est heureux...!!!!! Il va pouvoir explorer l'un de ses rêves; les stages!!  Il est fou de joie, rien de moins!! :)  C'est un vrai travail d'équipe qu'Alexandre nous a fait faire parce qu'il veut aller au-delà de ses peurs et se rapprocher de plus en plus de ses rêves (vivre sa vie dans une résidence avec d'autres adultes gentils comme lui, faire des stages, travailler, avoir une amoureuse et des enfants, voyager sont les plus pressants! hi!)  Quel être exceptionnel, je vous le jure!  Je suis très très fière de lui et remplie de gratitude; il m'apprends à le laisser vivre et à lâcher prise..., mon guide quoi! :)



Septembre 2015

Alexandre est toujours dans la classe de Nathalie Rodrigue et fait de nouveaux stages.  Il aime beaucoup y aller et apprendre de nouvelles choses!  
Au début de l'année, c'était plus difficile, car il se souvenait de l'année précédente où il était anxieux et cherchait des limites.  Il tentait de faire des farces, mais ce n'est pas toutes les farces qui sont drôles.  Donc, il a fallu instaurer des scénarios sociaux et un encadrement serré, lui expliquer les faces drôles et les pas drôles.   Et, donc, il a pu finir son année sur du positif! 



Septembre 2016



Cette année, en avril 2017... il y a un projet tout spécial!

Du 21 au 25 avril 2017, cest avec une joie extrême que toute la classe d'Alexandre iront à Walt Disney en Floride!!!  C'est une activite unique qui se réalise grâce à cette équipe magnifique (Nathalie R., Nathalie P., Annie L. et un prof. accompagnateur M. Even) et bien sûr les jeunes (Alexandre et ses amis) qui sont assez forts pour vivre une telle aventure!  N'oublions pas l'aide des parents et surtout de nos nombreux donateurs, dont vous pouvez voir les logos sur la photo ci-contre.  

Ce voyage fut merveilleux!!! Alexandre a été super génial, gentil, attentif, calme, souriant, enthousiaste et participatif tout le temps! Il était si fier de lui à son arrivée et heureux de nous voir l'attendre à l'aéroport de Québec, Wow, c'était absolument touchant!!  Il était prêt pour une telle expérience, vraiment! Tous étaient fiers de lui, tous!


Septembre 2017





 
Les dentistes spécialisés en enfance et adolescence, oui, et en autisme en plus!!!!!
 
Je vous le réfère, c'est le Docteur Bruno Ouellet qui est tout à fait à l'aise avec nos enfants et adolescents autistes.  Ouf... par chance que cela existe, car c'est certain que nos enfants en auraient épais sur les dents... hi!!!
Il est au 1535, chemin Sainte-Foy à Québec.
Et aujourd'hui, en 2017, je m'assois dans la salle d'attente et Alexandre voit le dentiste tout seul!  En plus, il aime ça aller les voir et négocie même ses surprises!  Il dit bonjour à la secrétaire et lui dit qu'il a un rendez vous et va jouer à la gamecube dans la salle d'attente en attendant qu'on vienne le chercher.  Ils sont vraiment très gentils là bas et on ne se sent jamais jugés!  Ah, merci!


Les cours de danse pour autiste!  ''Aér-autiste'' avec Mme Hélène Duchesne: 

Magnifique!!  Tout simplement magnifique!!!  Alexandre adore cela et il se sent accepté tel qu'il est et me demande toujours d'y retourner.  Lorsque la session est terminée, cela lui fait de la peine tellement il aime ce cours de danse.  Il s'explore, prends contact avec son corps et ne cesse de s'améliorer!  De plus, il adore que je sois là auprès de lui et être fière de lui, alors c'est encore mieux!!  
Moi, je dis Bravo et Merci à Hélène, car grâce à elle, Alexandre a une activité qui le rends vraiment heureux et en contact avec cette magnifique personne qu'il est! :) 
Vous pouvez vous informer à Autisme Québec ils sauront répondre à toutes vos questions.



Le camp d'été L'Escapade, année après année:

Alexandre y est absolument heureux! :)  Il veut toujours y aller jusqu'à la fin, mais on lui fait toujours manquer la dernière semaine, car on loue un chalet (maison de campagne) dans Charlevoix (Le Chalet du Boisé - Les Éboulements = on y vit une semaine de ''communion'' tous les quatre).  Ils nous pardonne donc de ne pas l'envoyer au camp! hi!  D'année en année il évolue grâce à son vouloir, mais aussi grâce à toute l'équipe et à ses charmantes monitrices qui l'aime toutes! Merci... hi!   Il y vit de plus en plus d'autonomie et il se découvre là-bas, il s'explore, il a des amis (choses rares quand on est autiste...), vraiment je vous conseille  ce lieu magnifique où nos jeunes peuvent se sentir chez eux et y être acceptés entièrement!  Moi, j'apprécie tellement de le voir si heureux en quelque part et d'évoluer dans l'acceptation de soi!  Ah, merci la vie! 

Cependant, il y a de moins en moins de places vu l'incroyable demande toujours à la hausse, mais depuis 2016 il va à "La Passerelle" dans les locaux de l'école polyvalente de la Cité.  Il adore cet organisme aussi et s'amuse avec d'anciens collègues de son école ou des répits à Autisme Québec.  Il a aussi passé quelques jours à la maison et une semaine au chalet du boisé avec nous.  Par chance qu'il est pas mal autonome, car je devrais cesser de travailler à nouveau!  Vvy

Et l'autonomie qu'il pratique à l'école il l'a transfère de lui même à la maison!  Oui, oui... ''Maman, ne vient plus jamais me voir, je n'ai plus besoin de toi!''  Oups!  Il me fait travailler en mausus sur le lâcher-prise, je vous le jure!  On a parlé tous les deux à savoir ce que cela voulait dire quand même!!  Et ce qu'il me demande c'est de ne plus être au-devant de lui, de le laisser faire ses choses par lui-même et vivre ses propres expériences d'ados curieux et autonome.  Ouf!...  J'ai eu peur de devoir déménager moi-là!! hi!hi!  C't'une farce!  Bien sûr que c'est difficile pour mon coeur, mais de le voir aller à vouloir autant vivre, cela me donne des ailes si je peux dire et là, je lâche-prise et je lui fait confiance, entièrement confiance.  C'est comme cela qu'il est heureux et qu'il s'explore; il veut vivre!!  N'est-ce pas beau ça?  :)    Je suis si fière de lui, tellement...



Chez Billy, super tatoueur!
D



 

À suivre, encore une fois! :)
 
 
 
 
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